Qué significa vivir con una discapacidad invisible

 

En el siguiente artículo publicado por la Hearing Health Foundation (HHF), la Dra. y bióloga Rachel Levin, nos lo cuenta con una mirada crítica, pero a la vez constructiva, a partir de su propia experiencia auditiva*.

 

“Sobre Perder un Sentido

Por Rachel N. Levin, Ph.D.

Cuando era pequeña, nos hacíamos preguntas desafiantes de forma rutinaria. Comenzaban simplemente —"¿cuál es tu color favorito?", "¿qué te gusta más, el chocolate o la vainilla?" —y luego se intensificó a "¿quién te gusta más, tu hermana o tu hermano?" y "¿preferirías ser sordo o ciego?"

Esta última pregunta ahora me persigue. ¿En qué estábamos pensando? ¿Podríamos imaginar lo que estábamos preguntando?

 

Comencé mi carrera como bióloga y profesora estudiando el canto de los pájaros; el estudio de cómo y por qué las aves difieren en sus cantos sigue fascinándome. A nivel personal, los sonidos, los olores y las vistas del mundo natural me restauran y me sostienen.

Mientras imaginaba moverme por la vida, tanto de niña como de adulta, daba por sentadas ciertas constantes en mi vida y, si en caso lo planeaba, elegía tomar un camino más activo, tanto literal como figurativamente, bajo el supuesto de que, en algún momento, me volvería menos móvil. Nunca imaginé la muerte repentina de uno de los anclajes constantes de mi universo.

Hace diez años, me desperté en un mundo que se mecía y giraba salvajemente. El balanceo incontrolable disminuyó en unas pocas horas y posteriormente descubrí que había perdido una buena parte de la audición en mi oído derecho.

Los esteroides orales y las inyecciones de esteroides en el tímpano, a menudo tratamientos exitosos para la pérdida auditiva repentina, no hicieron nada en mí. Con el tiempo, aprendí a usar lo que me quedaba, y continué con mi trabajo de campo.

Luego, casi tres años después, la audición en mi oído izquierdo disminuyó drásticamente, nuevamente de la noche a la mañana, pero esta vez sin el balanceo.

Durante las siguientes semanas, me trataron con coros de grillos fantasmales, fuertes y nocturnos, llamadas de langostas y ruido blanco, mientras mi cerebro intentaba interpretar y adaptarse a la muerte repentina de las células ciliadas sensoriales de mis oídos.

Mis médicos me dijeron que aunque la pérdida repentina de audición en un oído no es infrecuente (por así decirlo), afecta de 5 a 20 por cada 100,000 personas, solo en este país. La causa de este tipo de pérdida a menudo se desconoce. La pérdida auditiva repentina en ambos oídos, como la que experimenté, es extremadamente rara, y ocurre en solo el 1 al 2 por ciento de estas personas.

Como resultado de ese día, el mundo cambió repentina y dramáticamente. Mi audición continuó disminuyendo durante uno o dos años, aunque en pasos más pequeños y menos dramáticos. Ya no puedo entender el habla a menos que esté, literalmente, cara a cara con el hablante (¡incómodo!). Con los audífonos medicados, este radio se expande a aproximadamente tres pies (¡todavía incómodo!).

Aunque mi cerebro está entrenado para escuchar sonidos naturales como resultado de mi profesión, no puedo escuchar muchos de los sonidos que amo; no puedo escuchar muchos cantos de pájaros, el murmullo de un arroyo o los relajantes sonidos nocturnos de grillos y búhos. Desafortunadamente, todavía puedo escuchar el gallo y el estridente loro de mi vecino.

No puedo reconocer ni distinguir ningún sonido atonal de banda ancha, como el ladrido de un perro, una motocicleta o gente gritando, y no puedo entender de dónde proviene nada. La música, que antes era una compañera constante y una fuente de gran placer para mí, ahora es una dolorosa cacofonía de ruido blanco disonante. No puedo oír el tono de mi propia voz cuando canto.

Adaptarse a esto ha sido un viaje doloroso y aislado de reacomodo y duelo. Si puedo escuchar cualquier parte del canto de los pájaros, mi cerebro se ha recalibrado para reconocerlo por su patrón, en lugar de su melodía.

Gracias a un audiólogo increíble y al personal empático y creativo de TI, en el trabajo, probé y adquirí artilugios y dispositivos de alta tecnología para ayudar a expandir mi radio de reconocimiento de voz y así respaldar el dictado de mis clases y la asistencia a reuniones.

El más notable de ellos es el sistema de micrófono Roger, de Phonak, que utilizo a tiempo completo junto con mis audífonos medicados. Tengo un perro de asistencia auditiva de Canine Companions, para ayudarme a desenvolverme en la vida diaria y para ayudarme a sentirme segura, de quien estoy profundamente agradecida.

Siempre me ha gustado encontrar formas de sortear desafíos inesperados (¡una de las muchas alegrías del trabajo de campo en lugares remotos!), pero en este caso me molestaba profundamente tener que hacer algo de esto. Ahora, que he afrontado el desafío lo mejor que he podido, todavía hay sentimientos de profunda pérdida con los cuales lidiar.

He encontrado algunas sorpresas y ventajas ocultas al perder la audición. Estoy tomando clases de lenguaje de señas estadounidense (ASL, por sus siglas en inglés), en un colegio comunitario local, como una medida preventiva contra la profunda sordera que pueda experimentar en el futuro. Me encanta aprender cosas nuevas y el ASL es un idioma hermoso y rico.

Mis maestros y tutores de ASL han sido pacientes y encantadores, y me están abriendo puertas a una cultura y comunidad completamente nuevas de las que solo era consciente marginalmente. Tan importante como es dejar espacio para el duelo y la ira, también me encuentro en el camino hacia una vida nueva y plena. Me siento honrada y emocionada por las posibilidades que esto me abre, y agradecida con quienes me están ayudando en este viaje.

Me siento culpable de escribir algo de esto. Por el momento mi pérdida es menor que la de muchos; todavía tengo y me aferro a cierta capacidad auditiva con la ayuda de tecnología especializada. Sin embargo, creo que es útil compartir esto por varias razones.

En primer lugar, este es un reconocimiento y un llamado a la concientización sobre las personas que viven con discapacidades ocultas. Para alguien con una discapacidad oculta, estar sujeto a estándares de comportamiento que no puede cumplir simplemente porque alguien no se da cuenta que su discapacidad, es un desafío constante.

Una vez una mujer enojada me empujó al suelo en una tienda de comestibles y me dijo: "Bueno, dije disculpa y no te moviste". ¿Los llamas? ¿Los ignoras?

Este es un acto de malabarismo constante que probablemente también sea familiar para personas de diferentes nacionalidades y/o razas, padres adoptivos, personas embarazadas, personas transgénero y otras a las que se les hacen preguntas presuntuosas, intrusivas y/o inapropiadas, o cuyo comportamiento se juzga según estándares inadecuados.

En el caso de discapacidades invisibles, no hay nada que indique que una persona no pueda experimentar el mundo de la manera en que lo hacen la mayoría de los demás. De todos modos, ser grosero o malo es injustificado.

He descubierto que la falta de conciencia y/o la tendencia a estereotipar se manifiestan cuando le digo a alguien que tengo problemas de audición y que necesito que me miren cuando me hablan o que no participen en una conversación cuando no puedo verlos.

Por ejemplo, recientemente necesité usar bastante los servicios de chofer (por ejemplo, taxis, Uber, Lyft), y descubrí que no importaba si usaba "problemas de audición", "sordo" o decía "recientemente perdí la audición", los conductores siempre me hablaban mientras estaban en el asiento delantero conduciendo y yo estaba en el asiento trasero, incapaz de escucharlos.

Me di cuenta de que como hablo con claridad y "normal", olvidan lo que dije o simplemente no me creen. Solo no cumplo con su estereotipo de cómo se ve y suena "sordo".

También he aprendido que, a diferencia de muchas otras discapacidades, tener dificultades de audición requiere un cambio en el comportamiento de los demás para que usted sea incluido. Las personas deben ser conscientes de la iluminación del ambiente y de dónde toman asiento en relación con usted; deben estar al frente suyo, al menos parcialmente; y deben hablar y articular claramente para que pueda entenderlas.

Esto es un desafío para todos; es difícil de recordar para amigos y colegas, especialmente para aquellos que lo conocieron antes de que perdiera la audición, y es incómodo para la persona con problemas de audición recordárselos, especialmente en medio de una conversación.

Sin embargo, los estudios han informado que un fallo en ser acondicionado de esta manera puede hacer que la persona con dificultades de audición/sorda, se sienta excluida y como si no importara, lo que aumenta sus sentimientos de aislamiento y depresión.

Encuentro que esto es menos problemático para mí con aquellos con quienes interactúo regularmente. Los estudiantes de mis clases, por ejemplo, asocian mi pérdida auditiva con estar en mi clase, y su comportamiento cambió, a veces de manera bastante conmovedora. Todavía tengo que encontrar una solución para esto en circunstancias menos regulares, como reuniones, clases o eventos puntuales.

Mi experiencia reciente también me ha hecho mucho más consciente de la falta de acondicionamientos para cualquier persona con algún tipo de discapacidad. Esto me hace sentir avergonzada de haber sido menos aliada y defensora de las personas con discapacidades, antes de perder la audición.

En mi propio caso, he notado la falta de subtítulos, bucles FM y otras formas de ajustar los espacios públicos para aquellos que no pueden oír, así como la falta de reconocimiento de la importancia de tales adaptaciones. He experimentado indiferencia por parte de los gerentes de las salas de cine cuando informan que todos sus dispositivos de escucha asistida necesitan cargarse, y asimismo molestia cuando pregunto si los subtítulos se pueden activar cuando se ve algo para lo cual existe esa opción.

La falta de compromiso y comprensión de los llamados acondicionamientos, me parece especialmente flagrante en lugares que dicen ser solidarios y conscientes, como las instituciones de educación superior. Me sorprende que, si bien la mayoría de estas instituciones se esfuerzan por brindar servicios a los estudiantes con discapacidades, hay poco o ningún apoyo institucional para el profesorado y el personal, especialmente en las escuelas privadas, que a menudo pueden cumplir menos con los requisitos de la ADA.

Finalmente, está el tema de "salir del clóset". Sospecho que esto puede ser más un problema para aquellos con discapacidades ocultas y para aquellos cuya pérdida de una habilidad ocurrió de repente. Como una especie de activista de la justicia social y un bocazas por naturaleza, me sorprendió sentirme indecisa para informar a la gente sobre el cambio en mis circunstancias y la necesidad de adaptaciones.

Por lo general, no tengo miedo de pedir ayuda cuando la necesito, pero en este caso, me preocupaba no recibir la misma consideración que a los demás cuando surgieran oportunidades, ya sea por un ableismo benevolente o por una suposición crítica de que no estaría interesada y/o a la altura de la tarea.

También me preocupaba que la gente sintiera que ya no podía hacer mi investigación. Se ha documentado que este problema es una contrariedad para los profesores sordos y con dificultades de audición, en colegios y universidades. Me han impresionado algunas de las formas en que uno puede solucionar los problemas de pérdida auditiva y sordera, y creo firmemente que a las personas con discapacidades se les permita determinar por sí mismas aquello que están posibilitadas de hacer. Sin embargo, no confío en que esto suceda.

Para terminar, recuerdo todas las advertencias sobre apreciar lo que tenemos cuando lo tenemos. Por lo general, se refieren a interactuar con sus hijos cuando son pequeños o mostrar amor, o hacer las paces con alguien antes de morir.

Nadie nos advierte sobre la pérdida repentina y profunda de una habilidad. Considérese advertido. Acérquese a otras personas cuya experiencia del mundo puede ser diferente a la suya, y amplíe el uso y apreciación de todas las habilidades que Ud. tiene, para que, si una de ellas desaparece repentinamente, puedas continuar disfrutando de la vida al máximo.

Rachel Levin es profesora emérita de biología y neurociencia en Pomona College en California. La investigación de Levin se centra en el comportamiento reproductivo de los animales, específicamente en el canto de los pájaros. También estudia los orígenes de la identidad de género. Vea los resúmenes de sus artículos de 1996 sobre los duetos de cucaracheros aquí y aquí, y más recientemente en un artículo del 2022 aquí. Póngase en contacto con ella en rlevin@pomona.edu.”

 

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Para leer el artículo original hacer clic aquí. (al ingresar al enlace, desplazarse hacia abajo para ver la versión en español, que se muestra a continuación de la versión en inglés).

* Esta traducción es presentada aquí con la debida autorización de la editora del sitio web de la Hearing Health Foundation.