En resonancia con el mundo

 

Nuevamente, comparto aquí un reciente artículo de Raffaela (una amiga italiana que tiene hiperacusia severa y tinnitus), en el que a través de una entrevista que me realiza, comentamos algunos aspectos importantes en nuestras respectivas vidas con estas dos condiciones auditivas.*

 

 

“ EN RESONANCIA CON EL MUNDO

 

‘No hay mayor agonía que llevar dentro de ti una historia no contada’

(Maya Angelou)

 

Julio responde a mis mensajes con imperturbable equilibrio y diplomacia: “hay que aguantar, Raffaela”, “paciencia”, “con calma y buen humor”. Unidos por un accidente que cambió radicalmente nuestras vidas, Julio Flores Alberca y yo, tan distantes en muchos aspectos, nos encontramos más cerca que nunca cuando hablamos de nuestro diferentes sentimientos y nuestras pasiones por el arte. Un día le pregunté si podía entrevistarlo. Estas líneas permanecieron suspendidas por algún tiempo, antes de encontrar finalmente alivio en este blog.

R: Julio, gracias por querer participar en este diálogo virtual que pretendo compartir en mi blog. Estamos en contacto desde hace algún tiempo. Hace cinco años tradujiste y compartiste mi primera publicación en tu blog y desde entonces nuestro contacto se ha transformado en amistad y apoyo mutuo. Incluso antes de ser “personas con hiperacusia”, somos personas.

Eres músico, padre, maestro. Siempre he admirado tu coherencia al escribir blogs sobre hiperacusia durante todos estos años. También has escrito un libro, participado en programas de televisión médico-informativos y colaboras con la Hearing Health Foundation (http://hearinghealthfoundation.org/). ¿Cómo se percibe la hiperacusia en tu país? ¿Cómo fue la reacción de tu familia y amigos cuando aparecieron los síntomas más severos?

J: Hola Raffaela, Así es, ya llevamos unos años en contacto vía chat, debido a nuestra convivencia con la hiperacusia y tinnitus. Fue un placer compartir tu artículo en mi blog, donde describes tu experiencia con ambas condiciones. Y lo fue en particular, por tu conexión con el arte, desde la fotografía hasta la danza (tango), lo cual es muestra de una sensibilidad singular hacia todo lo que vivimos.

 

Nuestras experiencias con la hiperacusia son muy similares, aunque vivimos en países con características muy diferentes, tú en Italia y yo en Perú. Ahora mismo, en mi país, cada vez más otorrinolaringólogos conocen sobre la hiperacusia, aunque sea de forma superficial. Seguramente, a la gente en general todavía le resulta extraña esta condición auditiva o difícil de concebir y comprender. Cuando mi trastorno se agravó, en el 2006, ningún especialista sabía nada al respecto. Mi familia estaba en shock y no sabían cómo ayudarme. No sabían a quien acudir. En varias ocasiones se asoció erróneamente el síntoma con trastornos psiquiátricos.

 

R: La situación me resulta familiar. Ante este trastorno invisible y raro para el que actualmente no existe una terapia definitiva, los médicos fácilmente recurren a “toma estos antidepresivos e intenta vivir con ellos lo mejor que puedas”. Lamentablemente, estos fármacos casi siempre son ototóxicos y no solucionan la causa real del problema. De hecho, a menudo son contraproducentes.

 

Nuestra apariencia no revela la batalla por superar todas las dificultades de la vida diaria. Los diagnósticos médicos se basan en nuestra respuesta personal al estímulo sonoro. Y la retroalimentación es individual. No existe instrumento o prueba, independiente de nuestra evaluación directa, que pueda diagnosticar este trastorno. Por eso también se interpreta de manera superficial como un trastorno psicosomático.

Me dijiste que, a pesar de un período de aislamiento durante los primeros años de la gravedad de la enfermedad, nunca perdiste el contacto con tu música. ¿Cómo pudiste hacer eso? ¿Y cómo crees que te ha ayudado a mejorar tu umbral de tolerancia al sonido, con el tiempo?

 

J: Como bien dices, es una condición que hoy en día no se puede diagnosticar objetivamente. Depende de cuánto exprese el paciente. Y a los ojos de quienes no están informados sobre la patología, puede parecer una exageración, una sugestión o una mentira.

Mi contacto con la música siempre ha estado vivo porque podía percibir diferentes sonidos en lo que era mi tinnitus. Durante el período en que los síntomas fueron más graves, no podía escuchar músico a ningún volumen. Por lo tanto, traté de explorar lo que sentía que era una musicalidad interna. Me dediqué a profundizar en este que sentía. Esto me dio la calma la paciencia para controlar mi hipersensibilidad auditiva durante los años de aislamiento y me puso en el camino correcto hacia el largo proceso de recuperación que siguió después.

 

R: ¡Siempre me ha parecido intrigante que percibas tinnitus musicales! Me recuerda al libro “Musicofilia” de Olivere Sacks. Este no es mi caso y necesito lo contrario de lo que tú necesitas: a veces tengo que “enmascarar” el tinnitus con ruido blanco o dulces sonidos naturales, para aliviar un poco mi mente o descansar mejor.

Esta condición afecta a la persona a un nivel muy profundo. Todavía extraño mi vida social. Soy alguien que sabe sentirse bien sola sin aburrirse, pero que también le encanta estar en compañía. ¿Cómo te mantuviste en contacto con tu entorno musical, con tus amigos, con tus compañeros de la Universidad? ¿Fue tu hijo una fuente de mayor motivación para superar los años de aislamiento forzado? ¿Crees que hubieras sido diferente si hubieras estado solo? ¿De qué manera?

J: parece raro que el tinnitus sea musical, pero según mis estadísticas de hace unos años, encontré que el 64% de las personas contactadas percibían tinnitus musical. (Claro, en este porcentaje no tomé en cuenta a aquellas que percibían sonidos musicales por un efecto alucinatorio, ya que se trata de un fenómeno completamente diferente). Sin embargo, es igualmente común que las personas perciban solo un sonido constante y agudo. Debe ser monótono y más molesto.

 

Por suerte siempre me he mantenido en contacto con mis amigos, tanto de forma virtual como presencial. He tenido suerte tanto con mi familia, en mis amistades como en mi trabajo. Me encontré con mucha comprensión y apoyo. Incluso hace poco, cuando participaba en una función de teatro-danza, tocando instrumentos de cuerda, me dieron todas las facilidades, desde poder utilizar toda la protección necesaria hasta poder tomar descansos durante los ensayos, si sentía la necesidad. Sin embargo, también debo confesar que, en el ámbito laboral musical, en algunas situaciones (afortunadamente pocas), debido a mi condición auditiva fui ignorado o excluido de ciertos proyectos musicales sin explicación alguna.

Respecto a la presencia de mi hijo, el hecho de que viniera a vivir conmigo fue significativo. Su ayuda y apoyo no tienen precio. También es un incentivo constante para mejorar. El hecho que él sea autista (Asperger) ha hecho que mis problemas de audición pasen, a menudo, a un segundo plano. Si él no hubiera estado conmigo, tal vez hubiera podido mejorar de todos modos, pero me hubiera costado más tiempo y trabajo. Y habría sufrido emocionalmente más, porque en los cerca de cuatro años de aislamiento, estuve constantemente preocupado por no poder ayudarlo de cerca. Ahora me siento en paz conmigo mismo en relación a este sentimiento.

 

R: Me imagino que, en el ambiente musical, la hiperacusia y el tinnitus tienen una especie de “dignidad intocable”. Los trastornos de la audición son muy comunes entre los músicos. Parece perfectamente razonable que un músico quiera usar protección después de un trauma acústico y un daño posterior.

Todavía me asaltan sentimientos de culpa por lo sucedido. La meditación me ayudó, al igual que leer mucho y mantenerme en contacto con otras personas afectadas por la misma enfermedad (desafortunadamente, hasta ahora solo en línea). “Perdónate por lo que no podías saber antes de aprenderlo”, nos enseña una de mis mayores inspiraciones, Maya Angelou.

 

J: Sí, lo que dices es correcto. Los músicos entran en una categoría de alto riesgo de sufrir de discapacidad auditiva, y puede ser bastante comprensible protegerse, ahora más que hace unos años. Sin embargo, sorprende que dentro de este ambiente todavía haya personas que subestimen ese riesgo. Conversé con un joven músico (amateur aún), y le explicaba acerca de la hiperacusia y sobre la importancia de protegerse los oídos en los ensayos y conciertos. Pero él consideraba que si no se los protegía, su sistema auditivo se haría cada vez más fuerte. Imprudente, no se puede fortalecer algo dañándolo.

 

El sentimiento de culpa del que me hablas es algo que nos, de una forma u otra, a todos los que padecemos de estas afecciones. Y la verdad es que no nos ayuda en nada. Yo no experimenté nada similar en ninguno de los dos incidentes acústicos que tuve, pero sí en varias recaídas posteriores que tuve, y que pude haber evitado si me hubiera protegido adecuadamente. Me di cuenta que no sirve de nada darle peso a cómo es que pudo suceder y que podría haberme protegido. Solo sirve para atormentarme más. Lo que hago ahora, cuando tengo este tipo de sentimientos o recuerdo, es bloquearlo y concentrarme en cómo mejorar después de la recaída.

 

R: Usar tapones para los oídos o auriculares con cancelación de ruido en la vida cotidiana, en contextos y situaciones donde no es nada normal, resulta un poco “ajeno” para los demás, verdad?

 

J: Sí. En las calles, en los centros comerciales, en las reuniones sociales, llama mucho la atención de la gente. Quien luego se sorprende al conocer el motivo por el cual se usan estas protecciones. Para algunas es realmente una situación difícil de concebir.

 

R: En tu opinión, ¿cuáles son los requisitos básicos para que una persona con una forma incapacitante de hiperacusia y tinnitus viva una vida que le permita un nivel decente de independencia económica, una red de relaciones y una vida personal satisfactoria? ¿Cuánto peso tienen los factores externos en el éxito de dese panorama general? ¿Tienes fe en el progreso de la ciencia en la búsqueda de una cura para estos trastornos? ¿Que deseas para nosotros, que compartimos estas condiciones contigo, en el resto del mundo?

 

J: Creo que para una persona que está pasando por una discapacidad severa debido a estos trastornos auditivos, es necesario tener alternativas profesionales que tengan en cuenta las necesidades particulares. Tanto en sector público como en el privado. Esto claramente, requiere que haya más casos en la población general, y de la creación de políticas sociales en ese sentido. Quizá pase mucho tiempo para que esto se convierta en una realidad.

Por lo demás, mucho depende de la situación en la que se encuentra viviendo la persona (en cuanto al contexto familiar y de amistades), y también del grado de gravedad y de las posibilidades y capacidades de recuperación de cada uno. Es muy importante conocer tu situación real desde el punto de vista médico y no tener miedo ni vergüenza. Los recientes avances científicos en este ámbito no se habrían producido sin la voz de los pacientes, elemento indispensable para avanzar hacia la cura de ambas enfermedades. Los pasos que se están dando son prometedores, pero todavía pasará algún tiempo antes de llegar a una cura definitiva. Mi mayor deseo es que nuestra condición auditiva pueda ser mejor conocida y comprendida. No solo en el ámbito médico, sino también en el púbico en general (y esto incluye a familiares y amigos). Esto ya sería un paso importante para aliviar parte del sufrimiento que nos toca vivir. En segundo lugar, me gustaría que siempre pudiéramos reunir las condiciones necesarias para lograr cierto grado de recuperación de la función auditiva y adaptación, mientras esperamos que se descubra la cura.

 

R: Muchas gracias Julio. Todavía no tengo claro cuál es la mejor manera y el mejor canal para ayudar, informar y hacer que las cosas cambien. Siento que soy menos buena en esto que tú. El silencio ciertamente no conduce a nada. Mientras tanto, las palabras quedan como testimonio.

Crucemos los dedos para que la nuestra, sea una voz que no pase desapercibida. Mis mejores y más cálidos deseos para ti y para tu hijo Daniel, que puedan hacer realidad vuestros sueños. ”

 

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* este texto ha sido traducido e incluido aquí con la debida autorización de la autora.

 

Para acceder al post original de Raffaela, ingresar a: 

https://www.raffaelabicego.com/in-risonanza-con-il-mondo/

 

Otro artículo de Raffaela en este blog:

Fotografía de un resurgimiento tras la hiperacusia y el tinnitus

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