Testimonio: Jerad (Ohio - USA)

 

Jerad Rider. Fuente: Hearing Health Foundation

 

Les presento el caso de Jerad J.D. Rider*, quien padece tanto de hiperacusia del sonido fuerte como de hiperacusia con dolor, además de tinnitus. Su testimonio traducido al español fue publicado en la página web de la Hearing Health Foundation en abril de este año (2025), y es pues lo que comparto a continuación**.

 

“Un encuentro fortuito

 

A los 9 años no pude tener idea de que la sensibilidad al sonido que tenía el nuevo esposo de mi madre también me afectaría, y más severamente, incluso antes de graduarme de la escuela secundaria-la hiperacusia.

Por Jerad J.D. Rider

"Raro" es a menudo la palabra que los especuladores escriben en foros, grupos de apoyo e incluso círculos médicos, con respecto a la prevalencia de la hiperacusia, una condición cruel en la que los sonidos de la vida diaria se sienten como fuertes o dolorosos-o ambos, en muchos casos.

Estos diferentes tipos de hiperacusia deforman los mundos acústicos: la hiperacusia del sonido fuerte, en la que el mundo está acústicamente alterado, como si el volumen estuviera atascado en un nivel ensordecedor; y la hiperacusia con dolor o dolorosa (noxacusia), que causa ardor, punzadas, dolor y/o calambres irradiados, desencadenados por ciertos sonidos o casi todos los sonidos, y hundiendo sus garras en las zonas cercanas a las orejas, como las áreas de las mejillas y la mandíbula.

Al encontrarse con estas condiciones, sin duda ellos lo sienten raro, como encontrar una aguja en un pajar. Pero si son raros, ¿qué tan raros? Nadie lo sabe realmente, y los datos científicos necesitan responder a eso.

Sin embargo, si Ud. tiene hiperacusia, la posibilidad de un encuentro aleatorio y casual con otra persona que también la tenga, es bastante escasa. No es imposible, pero sí lo más improbable, ya que incluso los otorrinolaringólogos a menudo revelan que nunca han conocido a un paciente con hiperacusia en el transcurso de sus carreras que duran varias décadas.

Y ellos deberían tener la mayor probabilidad de conocer a una persona así. Eso le demuestra lo rara que debe ser la hiperacusia.

Con eso en mente, tengo una historia para compartir con ustedes que es realmente bastante notable, y se trata de mi propio encuentro casual cuando era solo un niño: conocí al azar a alguien con hiperacusia dolorosa e hiperacusia del sonido fuerte, y no cualquier persona-era mi padrastro en ese momento, una gran parte de mi infancia.

Esto fue mucho antes de que yo mismo experimentara estas afecciones auditivas. En 1994, cuando Ken se convirtió en parte de nuestras vidas, yo tenía solo 9 años, y más tarde adquiriría hiperacusia del sonido fuerte e hiperacusia con dolor, en mi segundo año de escuela secundaria, cuando tenía 17 años.

Hoy en día están tan severas que no he salido de mi casa en más de tres años-porque cuando lo hago, estas dos condiciones de hiperacusia empeoran permanentemente, incluso usando protección auditiva como tapones para los oídos y orejeras. Las sensaciones de ardor y punzadas al viajar en un automóvil, la variedad de pájaros cantores de la naturaleza e incluso las simples conversaciones, son solo algunos ejemplos de mi condición incapacitante.

El simple hecho de frotarme la cabeza suena demasiado fuerte para mí, causándome dolor. También hace que mi tinnitus se dispare (lo cual sí, yo también tengo-la hiperacusia y el tinnitus a menudo ocurren juntos). Estas condiciones paralizan la existencia porque los sonidos de la vida están en todas partes e independientes de lo que Ud. mismo haga. Todo en la vida está ligado al sonido, ¿no?

Pero creo que es asombroso cómo, por pura casualidad, me encontré al azar con una persona con estas mismas condiciones, un trabajador de la construcción de cuarenta y tantos años que en el transcurso de varios meses cortejó a mi madre mientras cenaba en Shoney's, su trabajo de camarera en Columbus, Ohio. Comenzaron a salir y finalmente se casaron.

Ken era un hombre encantador, alto y corpulento, con la cabeza calva y barba de chivo, y era muy franco. Después del matrimonio, le confió a mi madre que había desarrollado una intolerancia al sonido de leve a moderada debido a las exposiciones frecuentes y fuertes en su trabajo de construcción, con excavadoras, martillos de garra, martillos neumáticos, etc.

Mi hermano Daniel y yo nos enteramos de la aversión de Ken a los sonidos poco después de mudarnos a su casa. Un día estábamos filmando con nuestra videocámara VHS en el piso de arriba, corriendo ligeramente por el suelo, y eso creó un alboroto.

Ken subió silenciosamente las escaleras y, con una expresión de feroz disgusto contenida por un control de la calma para evitar un altercado debido al ruido, habló en voz baja: "Por favor, no corras aquí. Hace mucho ruido".

Así que hicimos todo lo posible para cumplir con su pedido, pero a medida que pasaban los meses, Daniel y yo descubrimos que no se necesitaba mucho para causar ruido, y Ken se volvió más expresivo, más enojado con cada súplica. Ahora es comprensible para mí.

Nuestra mamá también nos dijo que mantuviéramos el ruido bajo y transmitió la información lo mejor que pudo. Ken no lo llamaba hiperacusia. Antes de Internet, la mayoría desconocía que "hiperacusia" era el término para su condición, y la "noxacusia" aún no se había acuñado.

Ken simplemente lo describía como una "sensibilidad a ciertas frecuencias de ruido, con dolor dentro de los oídos, y con algunas cosas sonando más fuerte".

Después de cuatro años de matrimonio, Ken y mamá se divorciaron, no por la hiperacusia-sino por otras cosas. Pero cuatro años después de eso, yo mismo experimenté una hiperacusia con dolor e hiperacusia de sonido fuerte leves (también tinnitus leve), después de una reacción ototóxica a un medicamento para el acné. Mis condiciones crecieron a un nivel severo en el 2022.

Ahora podía entender a Ken, pensando, Ahh, por eso siempre hablaba tan bajo, ya que levantar la voz le habría desencadenado dolor.

Esa era la razón por la que Mandy y Bo-sus dos golden retrievers-, lo irritaban cuando ladraban a todo pulmón todos los días.

Esa era la razón por la que Ken nunca era ruidoso, nunca golpeaba tazas en un mostrador o repiqueteaba cubiertos. Por eso le torturaba el estruendo de los "pasos" al golpear la alfombra o la madera dura.

Sí, efectivamente. Todo esto tenía mucho sentido.

Mirando hacia atrás, a menudo me pregunto si mi encuentro con Ken fue más que una casualidad, como un presagio para un niño pequeño, una declaración divina: Oye, se avecina una tormenta, algo grande, y si no lo reconoces, terminarás como Kenneth, muchacho. Tal vez eso fue así, o tal vez no fue más que solo un encuentro casual.

La buena noticia es que la vida de Ken continuó de manera feliz. Se volvió a casar, disfrutó de la jubilación y no falleció hasta el 2020, de cáncer. Tenía 68 años. El nunca supo que yo también desarrollé estas condiciones, hace más de 20 años. No nos mantuvimos en contacto, pero después de su muerte supe que su vida había sido satisfactoria al leer su obituario en línea.

Me alegré de que las condiciones de sus oídos no empeoraran hasta el punto de tragarse su preciosa vida, terminando como una tragedia. Acabó con una nota alta, y eso es lo que él se merecía.”

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Para leer el artículo original hacer clic aquí (al ingresar al enlace, desplazarse hacia abajo para ver la versión en español).

* Jerad es el presidente de Hyperacusis Central, una organización que buscar crear conciencia sobre la hiperacusia y las otras afecciones auditivas que la acompañan.

** Esta traducción es presentada aquí con la debida autorización de la editora del sitio web de la Hearing Health Foundation.

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